Międzynarodowe, interdyscyplinarne sympozjum „Razem dla dzieci. Jak wspierać rodziny i nauczycieli w pracy z dziećmi z autyzmem”

z

Przed rozpoczęciem sympozjum - dr Beata Koper i Magdalena Wanat.

z

Otwarcie sympozjum: dr Justyna Gorzkowicz i red. Regina Wasiak-Taylor

z

Red. Regina Wasiak-Taylor

z

Wystąpienie Teresy Naidoo "Rodzina wielokulturowa z dzieckiem atypowym – autoetnograficzna perspektywa rodzica"

z

Wystąpienie Ewy Pakalskiej "Autyzm w opowieściach. Dzieci i nastolatkowie w spektrum autyzmu jako bohaterowie i odbiorcy tekstów literackich"

Więcej o samym projekcie „Autyzm bez granic: Wsparcie dzieci, rodziców i nauczycieli polonijnych” opowiedziała podczas otwarcia obrad jego inicjatorka i koordynatorka, dr Justyna Gorzkowicz. Regina Wasiak-Taylor, przewodnicząca Związku Pisarzy Polskich na Obczyźnie, podkreśliła międzynarodową rangę wydarzenia, na które przyjechały prelegentki z Instytutu Badań Literackich PAN oraz Uniwersytetu Opolskiego. Zwróciła także uwagę na duże zainteresowanie projektem ekspertów, badaczy i nauczycieli, którzy dołączyli do wydarzenia w trybie online. W imieniu Polskiego Uniwersytetu na Obczyźnie gości powitała jego prorektor, prof. Grażyna Czubińska, która zaznaczyła, że rozpoczynające się obrady pozwolą na wieloaspektowe ujęcie autyzmu i tworzenie sieci wymiany doświadczeń badaczy z Wielkiej Brytanii i Polski. Głos zabrała również prof. Joanna Partyka, zastępczyni dyrektora IBL PAN ds. naukowych. W swoim powitaniu zwróciła ona uwagę, że w dzisiejszych czasach musimy nieustannie pracować nad tym, by pomagać społeczeństwu w przezwyciężaniu tego, co się dzieje obecnie na świecie. Służyć mają temu m.in. projekty związane są z polonistyką zaangażowaną, która skupia się na podmiotowości, na indywidualności człowieka i kontaktach międzyludzkich, takie jak realizowany w IBL PAN projekt “Polonistyka wobec wyzwań współczesnego świata”. Badaczki zaangażowane w ten projekt przyjechały do Londynu przedstawić wyniki swoich badań, przekonane o tym, że należy mówić o otwartości, dostępności w świecie, który nikogo nie wyklucza i pokazać, że polonistyka ma coś do zaoferowania właśnie światu, a nie tylko wąskiemu gronu krajowych polonistów.

Autyzm w codzienności rodziny i szkoły w Wielkiej Brytanii

Pierwsza prelekcja autorstwa Danuty Włoch (PUNO) Jak uwolnić głos – wspieranie komunikacji uczniów niewerbalnych została poświęcona rozmaitym sposobom nawiązywania i rozwijania komunikacji u dzieci autystycznych, które mają trudności z komunikacją werbalną. Niewątpliwie pomocne jest w ich przypadku wsparcie technologiczne, czy to w postaci różnego rodzaju edytorów tekstów czy aplikacji obrazkowo-tekstowych. Jednakże równie efektywne są metody tzw. low-tech, do których należą m.in. komunikacja wykorzystująca język migowy (jak np. Makaton), wymiana kart z obrazkami (PECS - Picture Exchange Communication System). Danuta Włoch wymieniła również metody wydawałoby się mające niewiele wspólnego z kształceniem kompetencji komunikacyjnych, takie jak joga, terapia z udziałem zwierząt czy kreatywność plastyczna. Tego rodzaju aktywności mogą jednak wspierać rozwój emocjonalny, wzmacniać poczucie bezpieczeństwa i akceptacji, co ma niebagatelne znaczenie również dla znalezienia efektywnego sposobu komunikacji między dzieckiem autystycznym i jego neurotypowym otoczeniem.

W kolejnym wystąpieniu dr Teresa Naidoo (wykładowczyni Wydziału Nauk Społecznych PUNO w Londynie, kierowniczki Zakładu Studiów o Afryce), opierając się na własnym osobistym doświadczeniu, przedstawiła wyzwania, ale także unikatowe możliwości wynikające z wychowywania dziecka autystycznego w rodzinie wielokulturowej. Takie rodziny mierzą się z różnicami kulturowymi, językowymi i systemowymi, co komplikuje codzienne funkcjonowanie. Dlatego tak ważna jest otwarta komunikacja, nie tylko z dzieckiem, ale przede wszystkim pomiędzy (dorosłymi) członkami rodziny, w tym również tej dalszej. Wiąże się z tym nieraz konieczność przekazywania aktualnej wiedzy (a więc wcześniejszego samoedukowania się), by rozwiać wątpliwości i rozbić stereotypy, a także określić oczekiwania i wytyczyć granice.

Następną prelegentką była Magdalena Wanat, założycielka fundacji „Nie bój się, jestem – Autyzm”, która ma na celu wspieranie rodzin dzieci w spektrum autyzmu i/lub z ADHD, mieszkających w Wielkiej Brytanii. Wanat opowiedziała o osobistych doświadczeniach związanych z byciem matką dziecka autystycznego na emigracji, koniecznością nabycia dużej wiedzy, wielu nowych umiejętności oraz manewrowaniem pomiędzy różnymi instytucjami, mogących wesprzeć rodziców w wychowywaniu i rozwijaniu dziecka w spektrum autyzmu. To właśnie te doświadczenia oraz nabyte w ciągu wielu lat know-how o brytyjskim systemie stało się podwaliną do założenia własnej fundacji. Ma ona na celu nie tylko udzielać praktycznych informacji, pomagać w docieraniu do różnych instytucji, pomagać zorganizować opiekę, ale także integrować rodziny polonijne, stwarzać im okazje do wzajemnego wspierania się, wymiany doświadczeń i po prostu wspólnego spędzania czasu poprzez różne aktywności (pikniki, warsztaty, zorganizowane wyjazdy itp.).

Narracje inności - autyzm w literaturze

Drugi panel (zorganizowany przez IBL PAN) został poświęcony tekstom literackim i paraliterackim poruszającymi problematykę neuroróżnorodności dostępnym w języku polskim.

Ewa Pakalska (we współpracy z dr Beatą Koper) w wystąpieniu Autyzm w opowieściach. Dzieci i nastolatkowie w spektrum autyzmu jako bohaterowie i odbiorcy tekstów literackich przedstawiła słuchaczom książki dla niedorosłych poruszające tematykę neuroróżnorodności. Analizując kilka wybranych tytułów (Jabłko Apolejki Beaty Wróblewskiej, Kosmita Roksany Jędrzejewskiej-Wróbel, Inny niż wszyscy Pera Nilssona) pokazała, jakich sposobów opisywania bohaterów w spektrum autyzmu używają twórcy literaccy, wskazując przy tym interesujące, ale także problematyczne strategie pisarskie, wątki fabularne itp. Zwróciła również uwagę na autorów tekstów, zarówno literackich jak i o charakterze bardziej poradnikowym, którzy sami są w spektrum autyzmu (np. Joanna Ławicka, Luke Jackson, Kasia Mazur, Elle McNicoll). Na koniec zaś podzieliła się refleksją, że choć można znaleźć zaskakująco sporo pozycji książkowych dla młodych czytelników z postaciami autystycznymi, to jednak w zdecydowanej większości są skierowane do odbiorców neurotypowych (w celach integracyjnych i edukacyjnych); nie dostrzega się, że wśród odbiorców tych opowieści są również dzieci i nastolatkowie w spektrum autyzmu - z ich różnymi kompetencjami, potrzebami i preferencjami czytelniczymi.

Kolejną prelekcję "... blisko mnie, a jednak gdzieś daleko". Narracje rodziców dzieci w spektrum autyzmu dr Mariola Wilczak (we współpracy z dr Klaudią Mucą-Małek) poświęciła narracjom rodziców dzieci autystycznych, publikowanych w formie artykułów i na blogach oraz wydanych w postaci książek. Celem wystąpienia było zaprezentowanie, co wartościowego przynoszą te narracje opiekuńcze badaczom literatury, czytelnikom o różnych doświadczeniach, a także samym piszącym (dla których pisanie o swoich przeżyciach jako formą terapii). Autoetnograficzne opowieści rodziców zwracają także uwagę na problem kryzysu opieki, dając wgląd w rozdźwięk pomiędzy wsparciem, które według rodziców jest potrzebne, a tym, które jest dla nich realnie dostępne.

Wilczak podkreśliła również możliwość współistnienia w tych tekstach tego, co społeczne, z tym, co literackie (m.in. w książkach Elizy Kąckiej, Anny Niklewskiej, Katarzyny Michalczak). Zaakcentowała także rolę rodzica jako tłumacza, pośrednika, który szuka kontaktu z dzieckiem autystycznym na różnych płaszczyznach, również pozajęzykowych. W podsumowaniu podkreśliła również coraz bardziej docenianą, społeczną, edukacyjną i emancypacyjną rolę tego rodzaju narracji. Dowodzi tego m.in. recepcja tych opowieści i opinie na ich temat w przestrzeni internetowej. Na podstawie rozmów z rodzicami i ich opowieści powstał z kolei ogłoszony w 2025 roku raport Proces diagnozy spektrum autyzmu u dzieci. Doświadczenia rodziców (https://pliki.impulsoficyna.com.pl/pliki/2025/Proces%20diagnoz_E-book_Impuls.pdf).

Mariola Wilczak zaprezentowała również projekt “Polonistyka wobec wyzwań współczesnego świata” finansowanego z programu Nauka dla Społeczeństwa. Przedstawiła założenia grantu, skupiając się na tworzonych bibliograficznych kolekcjach poświęconych m.in. studiom o niepełnosprawności, humanistyce medycznej i medycynie narracyjnej. Zachęciła również gości sympozjum do uczestnictwa do wydarzeń organizowanych przez zespół projektowy, w tym seminaria online, a także do lektury artykułów (w “Biuletynie Polonistycznym”) i wysłuchania odcinków podcastu (dostępnych m.in. na kanale “Biuletynu Polonistycznego” na YouTube) związanych tematycznie z projektem.

* * *

Bibliotekę Polską w Londynie reprezentowała Małgorzata Szkop, która zaprosiła uczestników sympozjum do skorzystania z oferty biblioteki. W zasobach tej instytucji można znaleźć szeroką gamę publikacji, w tym również dotyczącą spektrum autyzmu. Szkop słusznie zauważyła, że dzieci autystyczne i ich rodziny potrzebują nie tylko aktualnej wiedzy (prace naukowe i popularnonaukowe), wsparcia od specjalistów (poradniki, materiały edukacyjne) i innych rodziców (wspomnienia), ale także zwykłej literatury: romansów, kryminałów, powieści fantasy czy młodzieżowych, które dostarczą przyjemnej rozrywki i pozwolą na chwilę oderwać się od codzienności.

Część popularno-naukową sympozjum zakończyło wystąpienie dr Marty Głowackiej (PUNO), które zostało poświęcone wyzwaniom, jakie towarzyszą młodym osobom autystycznym u progu dorosłości. Korzystając z konkretnych przykładów, prelegentka podkreśliła, że niektóre zadania czy aktywności przewidziane dla samodzielnego młodego człowieka, które wydają się być oczywiste, mogą sprawiać trudności tym będącym w spektrum autyzmu. Dlatego też warto zapewnić im wsparcie, zarówno w postaci nieformalnych działań, jak i korzystając z pomocy instytucji, fundacji działających na rzecz osób neuroróżnorodnych.

* * *

Wieczorem do uczestników sympozjum dołączyła dr Eliza Kącka, laureatka Nagrody Literackiej Nike za książkę Wczoraj byłaś zła na zielono. Spotkanie z nią poprowadziły Regina Wasiak-Taylor oraz Justyna Gorzkowicz, które na wstępie podkreśliły, że książka ta była inspiracją dla realizowanego projektu i sympozjum.

Wczoraj byłaś zła na zielono to zapis doświadczeń autorki, matki wychowującej autystyczną córkę, intymna opowieść i, jak powiedziała sama autorka, doświadczenie “grzebania we wspomnieniach”, “mapa pamięci i niepamięci nas obu”, jej i córki Dobromiły - pierwowzoru Rudej. Na pytanie o gatunek książki, niejednoznacznej genologicznie, Eliza Kącka, z punktu widzenia literaturoznawczyni, określiła ją mianem “prozy, która autobiografizuje”, “prozy doświadczenia”, mówiącej dużo o percepcji świata i doświadczeniu osobistym. Według niej nie jest to natomiast autofikcja, powieść, poemat prozą, esej ani reportaż.

Eliza Kącka, zapytana o życie jej i córki po przyznaniu nagrody, opowiedziała o jej recepcji, wypowiedziach pozytywnych i negatywnych, zarzucających jej, że jako matka nie powinna wikłać się w opowieść o tak trudnych i prywatnych sprawach, jak choroba, niepełnosprawność i związane z nią przykre doświadczenia. Autorkę zaskoczyła jednak popularność książki, która w jej poczuciu jest niszowa, dla nielicznych czytelników.

Podczas spotkania autorka wyjaśniła również, dlaczego w jej powieści ani razu nie pojawiło się słowo “autyzm”. “Bardzo chciałam uwolnić nieuprzedzone widzenie stanów i sytuacji, w których uczestniczymy”. Ustawienie diagnozy jako filtra, paradygmatu dla całej opowieści powoduje, że poprzez niego postrzegamy wszystko, o czym później mówimy. Zależało jej na tym, by ludzie nie odbierali tej historii przez filtr społeczny czy medyczny, ale jako to, co intymne i egzystencjalne. Pominęła pewne nazwy i określenia nie z powodu wstydu, ale dlatego, że to formuje inny obraz świata powieściowego.

Podczas spotkania Izabela Wilczyńska odczytała fragment nagrodzonej książki, opisującym postać lisa i jego rolę w życiu Rudej, dla której “więcej miał w sobie z leśnego ducha niż z szelmy” i którą uczynił “wizjonerką lasu”. W postaci lisa spotyka się to, co naturalne z tym, co społeczne, wgląd w naturę i bardzo dobre wyczucie ludzi, rozpoznawanie intencji. Kształtuje się instynkt zaufania do niektórych ludzi czy nieufności wobec innych, zdolność do widzenia rzeczy pozaspołecznych i pozawerbalnych.

* * *

Sympozjum towarzyszyły również dwa warsztaty.

Podczas pierwszego z nich, Arteterapia w edukacji i rodzinie – doświadczenie pracy z nastolatkiem w spektrum Urszula Walczak, pedagog, pedagog specjalny ze specjalizacją oligofrenopedagogika z reedukacją, kierownik Zakładu Nauk o Zdrowiu PUNO w Londynie, opowiedziała o prowadzonych przez siebie zajęciach arteterapeutycznych, zwracając uwagę na to, że proces nawiązywania komunikacji i zacieśniania więzi ze swoimi podopiecznymi w spektrum autyzmu nieraz zajmuje dużo czasu, zaś postępy nie są natychmiastowe i czasem wydają się niewielkie, ale tylko z pozoru. Dowiodły tego albumy z pracami plastycznymi jej uczniów, ukazujące stopniowe zmiany w skali ekspresji emocji i opisu wydarzeń będących udziałem tych dzieci. Walczak pokazała również elementy swojego warsztatu pracy, przeprowadzając uczestników sympozjum przez kilka ćwiczeń plastycznych.

Drugi warsztat, poprowadzony przez Beatę Koper i Ewę Pakalską, był rozwinięciem wcześniejszego wystąpienia o reprezentacji spektrum autyzmu w książkach dla dzieci i młodzieży. Uczestnicy warsztatu przeanalizowali wybrane fragmenty z kilku utworów dziecięco-młodzieżowych, których twórcy chcieli przybliżyć młodym czytelnikom specyfikę autyzmu. Wskazywali zarówno ciekawe elementy, jak i takie, które wydawały się problematyczne, upraszczające, schematyczne. Dyskutowali o wiarygodności postaci literackich w spektrum autyzmu tworzonego przez neurotypowego autora. Zwracali uwagę na nieadekwatność opisów specyfiki autyzmu i na prawie całkowitą nieobecność w literaturze postaci autystycznych z (wybiórczym) mutyzmem czy o obniżonych kompetencjach językowo-poznawczych jako pełnoprawnych bohaterów. Jednym z wniosków, jakie wysnuli uczestnicy warsztatów był brak tekstów adresowanych właśnie do dzieci neuroróżnorodnych z większymi trudnościami komunikacyjnymi.

* * *

Sympozjum w Londynie naświetliło niezwykle ważne kwestie dotyczące sytuacji dzieci w spektrum autyzmu i ich rodzin. Prelegentki zwróciły uwagę, jak ważne jest holistyczne podejście do wspierania rodzin z dziećmi z autyzmem, uwzględniające różnorodność ich doświadczeń i potrzeb, zapewnienie kompleksowego wsparcia, a także budowanie sieci wymiany doświadczeń i integracji społecznej. Podkreśliły także rolę literatury i sztuki w procesie terapeutycznym oraz potrzebę różnorodnych form reprezentacji autyzmu w literaturze i sztuce. Literatura może pełnić funkcję emancypacyjną, reprezentując różnorodność i budując zrozumienie.

Takie kompleksowe podejście może realnie poprawić codzienne funkcjonowanie i jakość życia rodzin wychowujących dzieci z autyzmem.

Publikacja powstała w ramach projektu "Polonistyka wobec wyzwań współczesnego świata" i programu Ministra Edukacji i Nauki pod nazwą „Nauka dla Społeczeństwa II” (numer projektu: NdS-II/SP/0264/2024/01).
 
Strona internetowa projektu: https://biuletynpolonistyczny.pl/pl/projects/polonistyka-wobec-wyzwan-wspolczesnego-swiata,1851/details