Afazja i literaturoznawstwo. Na marginesie projektu „Polonistyka wobec wyzwań współczesnego świata”

1. Wprowadzenie

Praktykowanie zaangażowania jest ważnym elementem współczesnej kultury, w tym kultury literackiej. Jest postawą, która kształtuje różnorodność tej kultury i wzmacnia jej związki z doświadczeniami konkretnych ludzi lub wspólnot. Samo pojęcie zaangażowania możemy jednak rozumieć na różne sposoby: jako zaangażowanie o charakterze politycznym, prowadzące do działania w myśl określonych poglądów; jako zaangażowanie na rzecz poprawy warunków życia osób potrzebujących lub z różnych powodów zmarginalizowanych; czy jako po prostu codzienny wysiłek i aktywność, mające określony cel. Zaangażowana może być także humanistyka. W projekcie „Polonistyka wobec wyzwań współczesnego świata”[1] analizujemy humanistyczne zaangażowanie przede wszystkim jako zwrot ku temu, co społeczne i co związane z podstawowymi wyzwaniami współczesności, np. z chorobami cywilizacyjnymi czy relacjami między człowiekiem a środowiskiem. Wychodzimy z założenia, że badania humanistyczne mają ważne funkcje społeczne do spełnienia oraz mogą być użyteczne i sprawcze.

To kulturowe i humanistyczne nastawienie na to, co społeczne, związane z doświadczeniami mniejszościowymi czy zdarzeniami emancypacyjnymi, pozwala w inny sposób badać teksty literackie, które tych doświadczeń i zdarzeń dotyczą. W tym artkule przyjrzę się literaturze o afazji i postawach zaangażowania, jakie są obecne w dyskursie o afazji i neuroróżnorodności. Zastanowię się również nad tym, w jaki sposób badania nad narracjami o afazji rozwijają społecznie zaangażowany profil współczesnej humanistyki.

2. Neuroużyteczność. Badania nad reprezentacjami afazji

Moje badania nad reprezentacjami afazji w literaturze współczesnej mają wyraźny początek - jest nim lektura Wołgą przez Afazję Karoliny Wiktor, książki wydanej w 2014 roku przez Ha!art i Zachętę - Narodową Galerię Sztuki w Warszawie[2]. Od tamtego momentu autorki i moje życiowe ścieżki często się przecinają. Efektem ostatniego naszego spotkania jest rozmowa nagrana w ramach serii podcastów „Niepełnosprawność i zaangażowanie” (odcinek 5, zatytułowany „Jestem neuroużyteczna!”), opublikowanej w “Spotkaniach Biuletynu” – serii podcastów produkowanej przez Instytut Bada Literackich PAN. W rozmowie poruszamy nie tylko temat doświadczenia afazji, lecz także wystawy „Kartografia macierzyństwa” (20.02–03.05.2026 r., Zachęta – Narodowa Galeria Sztuki) oraz działalności aktywistycznej Wiktor i promocji wiedzy o mózgu, realizowanych pod hasłem neuroużyteczności. Twórczość i działalność popularyzatorsko-aktywistyczna Karoliny wydaje mi się jednym z najciekawszych współczesnych projektów artystyczno-społecznych, które opierają się na praktykowaniu zaangażowania – postawy ukształtowanej w sztuce i w życiu, odwołującej się do trudnego, egzystencjalnego doświadczenia, a jednocześnie je przekraczającą właśnie poprzez silny zwrot ku temu, co społeczne. Autorska nazwa dla tej postawy - neuroużyteczność[3] - to ciekawa koncepcja emancypacyjna, stworzona przez ekspertkę od doświadczenia afazji, osobę, która dzieli się z innymi wiedzą wynikającą z przeżywanego doświadczenia. To postawa na wskroś emancypacyjna, ponieważ pojęcie emancypacji etymologicznie wiąże się z wypuszczaniem czegoś z rąk, z darem i poprzez takie powiązanie jest zjawiskiem budującym relacje, wiążącym ludzi poprzez to, co sobie ofiarowują. Być neuroużytecznym w tym kontekście oznacza również ofiarowanie innym swojej wiedzy, wynikającej z doświadczenia po to, żeby wesprzeć afatyków, ich rodziny czy opiekunów zarówno w pracy terapeutycznej, jak i emancypacyjnej, przybierającej współcześnie różne formy, na przykład w działaniach reprezentantów ruchu na rzecz neuroróżnorodności.

W swoich badaniach nad reprezentacjami afazji w literaturze współczesnej, których wyniki zostały zaprezentowane w książce Poiesis dośwwiadczenia, poiesis tożsamości. Narracje o afazji (2019), skupiłam się na wybranych przedstawieniach tego doświadczenia: na projektach Karoliny Wiktor (książce, poezji wizualnej, wpisach blogowych, wystawach, projektach intermedialnych), na Baltazarze. Autobiografii (2006) Sławomira Mrożka i na książce Jill Bolte Taylor, zatytułowanej Udar i przebudzenie. Moja podróż w głąb mózgu, przetłumaczonej na polski w 2015 r. przez Jacka Żuławnika. Reprezentacji afazji w literaturze polskiej i światowej jest oczywiście znacznie więcej. Podstawowym celem mojej książki było nakreślenie problematyki narracji o afazji i praktykowanie wybranych ścieżek interpretacji, ze świadomością, że kontekstów dla narracji o doświadczeniu afazji może być wiele. Rozbudowanych afazjologiczno-literackich opracowań doczekała się na przykład twórczość Leo Lipskiego, zwłaszcza mini-powieść Piotruś, o której Piotr Sadzik pisał jako o „misternej kryptoteologicznej plecionce, w której treść religijna osobliwie splata się z afazją, wychodzi spod ręki pisarza, który najzupełniej dosłownie znalazł się na kilka lat całkowicie poza językiem”[4]. Analiza i interpretacja stanu bycia poza językiem i ponownego wchodzenia w świat języka jest podstawowym elementem literaturoznawczych prac na temat afazji. Ważnym teoretycznym kontekstem dla tego typu prac skupionych na języku jest połączenie literaturoznawstwa z badaniami logopedycznymi – tę perspektywę rozwija Olga Hellich (Osińska). Zdaniem badaczki, analizy literaturoznawcze, które dotyczą reprezentacji takich stanów, jak afazja czy zaburzenia mowy, powinny uwzględniać dorobek logopedii – unikną w ten sposób metaforyzacji i instrumentalnego traktowania zaburzeń związanych z posługiwaniem się językiem.[5] Osińska opowiada się wyraźnie po stronie integracji literaturoznawstwa z innymi dziedzinami wiedzy w przypadku, kiedy tekst lub biografia, które badamy, wiążą się z osobistymi, trudnymi doświadczeniami. Ta interdyscyplinarna perspektywa bliska jest także badaczkom i bibliografkom pracującym w projekcie „Polonistyka wobec wyzwań współczesnego świata”. Współpraca między przedstawicielami różnych dziedzin wiedzy jest warunkiem wytworzenia bardziej kompletnej wiedzy i otwartej postawy badawczej (postawy niezamykającej badaczy tylko w granicach ich własnych dyscyplin). Wspiera ona także proces upowszechniania wiedzy usytuowanej, wynikającej z przeżywanego doświadczenia i należącej do określonego podmiotu.

Obok przedstawienia afazji jako doświadczenia językowego, afazja w literaturze współczesnej przedstawiana jest również jako doświadczenie utraty tożsamości oraz jej odzyskiwania. Przedstawienie to zwraca uwagę na zależność między językiem, opowiadaniem i tożsamością (narracją tożsamościową, usensawniającą doświadczenie). Ten element tożsamościowy jest dla mnie jako badaczki najważniejszym wątkiem, na nim właśnie skupiałam się analizując w swojej książce wybrane narracje afazyjne. Zwracając niżej uwagę na jedną z tych narracji – opowieści Karoliny Wiktor – chciałabym wskazać społeczny kierunek tej twórczości, splatający pracę nad odzyskiwaniem języka i przebudową tożsamości z działaniem na rzecz innych oraz tworzeniem i upowszechnianiem idei emancypacyjnych.

 Twórczość Wiktor jest złożoną, wielogatunkową i multimedialną reprezentacją afazji. W książce Wołgą przez Afazję autorka dokumentuje początki powracania do świata języka. Swoją opowieść rozpoczyna od przedstawienia ćwiczeń językowych i manualnych w formie szlaczków, pozwalających na ćwiczenie ręki i stopniowy powrót do sprawności fizycznej, oraz na odzyskiwanie tych różnych zdolności kognitywnych, które przywracają afatyków (Afazjan, jak pisze Wiktor) światowi pisma i piśmienności.[6] Na poafazyjną twórczość artystki[7] składają się nie tylko teksty i książki, lecz także poezja wizualna i projekty multimedialne. Jej twórczość jest ciekawa nie tylko pod względem wizualnym i treściowym, lecz także z powodu intertekstualnych nawiązań, jakie wspierają proces kreacji – np. nawiązań do twórczości futurystów i ich anty-normatywnej postawy wobec języka.[8] Wiktor korzysta z pewnych tradycji literackich i konwencji po to, żeby z jednej strony zakorzenić się na powrót w tradycji, w określonym kontekście, a z drugiej strony – żeby w procesie poiesis, czyli stwarzania, znaleźć słowo, na którym można się oprzeć i z którym można podjąć jakiś dialog poprzez intertekstualne nawiązanie.

Za moment kulminacyjny w twórczości Wiktor, obrazujący kolejny ważny aspekt narracji o afazji, uznaję stworzenie brakującej czcionki (albo czcionki braku), która jest wykorzystywana w wielu tekstowo-wizualnych pracach artystki; znalazła się także na okładce książki Poiesis doświadczenia... oraz na plakacie promującym odczyt, którego niniejszy artykuł jest rozszerzonym zapisem. Czcionka jest narzędziem wspomagającym proces odzyskiwania języka i tożsamości, narzędziem, którego wielu afatyków szuka. Jest ona jednocześnie reprezentacją doświadczenia afazji (niedokończone, wybrakowane litery jako reprezentacja utraty języka) oraz narzędziem do opisu doświadczenia afazji – medium i reprezentacja w jednym, narzędzie totalne, przybliżające narrację (reprezentację) do doświadczenia. Z tego właśnie powodu ten typograficzny projekt wydaje mi się tak ważny. Wiktor wykorzystuje go nie tylko w pisaniu, w tekście, został on także wykorzystany jako podstawa gry w litery – gry, która stanowi część wystaw Karoliny Wiktor, ma charakter interaktywny, każdy może w nią zagrać, posługując się właśnie wydrukowanymi w 3D literami z tego typograficznego projektu brakującej czcionki. Poprzez swój interaktywny charakter, czcionka jest neuroużyteczna: jest przykładem działania i narzędzia, które było tworzone z myślą o innych jako coś, co będzie przydatne w procesie wyrażania swoich doświadczeń i jednocześnie może pozwolić grającym w literę osobom dowiedzieć się czegoś więcej na temat afazji od ekspertki od tego doświadczenia.

Twórczość Karoliny Wiktor jest przykładem egzystencjalno-artystycznego sukcesu, który jednocześnie jest też źródłem nowej, opartej na osobistym doświadczeniu wiedzy. Jednak nie każda historia afazji może być opowiedziana przez doświadczającą jej osobę. Opowiadanie o afazji oraz utracie języka i tożsamości ma pewne aporie. Nie każdy człowiek odzyskuje po udarze zdolność opowiadania o własnym doświadczeniu. W takim wypadku cudze doświadczenie afazji lub inne doświadczenie kognitywne może być opisane przez kogoś innego, na przykład opiekuna lub rodzica. Ten aporetyczny aspekt opowiadania o zaburzeniach mowy i o niepełnosprawności intelektualnej stał się dla mnie ważny, kiedy do swoich badań w nurcie disability studies włączyłam problematykę opieki i jej reprezentacji. Zaczęłam się wtedy przyglądać książkom, w których opiekun mówi w imieniu osoby, którą się opiekuje, stwarzając szczególnego rodzaju sojusz w przestrzeni języka i komunikacji. Jako przykład tego typu książek, zawierających refleksję etyczną nad tym sojuszem, warto wymienić Drogę Jana (2020) Doroty Danielewicz[9]. Książka ta problematyzuje mówienie w czyimś imieniu i aspekty etyczne takiego działania. Znajdziemy w niej też problematykę kognitywnej niesprawności, która utrudnia lub całkowicie uniemożliwia mówienie i pisanie. Książka wskazuje też na granice wysłowienia i granice naszych dyskursów, które nieustannie, na nowo wytyczane są przez współczesne doświadczenia, ich reprezentacje i ich analizy.

Dyskurs o afazji i szczerzej – o różnicy kognitywnej (neuroróżnorodności) i sprawności kognitywnej, wykorzystywany w literaturoznawstwie i przez literaturoznawstwo współtworzony, ma miejsca aporetyczne, kwestionujące możliwość przedstawienia doświadczenia utraty kognitywnej sprawności, a jednocześnie jest zbiorem interpretacji, które pomagają w zrozumieniu cudzego doświadczenia, które może przecież na jakimś etapie naszego życia stać się także elementem naszej własnej biografii. Rozwijanie tego dyskursu poprzez analizy i interpretacje reprezentacji afazji wydaje mi się ważnym zadaniem literaturoznawstwa zorientowanego antropologicznie, bliskiego nie tylko tekstowi, lecz także przeżywanemu doświadczeniu. Literaturoznawstwa, które może być społecznie użyteczne.  

3. Afazja w polu dyskursu o neuroróżnorodności

Współcześnie o twórczości, która dotyczy afazji ujmowanej jako pewien obiektywny, kognitywny stan (opisywany językiem medycznym, ale też artystycznym, literackim), trudno jest interpretować w oderwaniu od dyskursu od neuroróżnorodności oraz oczywiście od ruchu na rzecz neuroróżnorodności.

Neuroróżnorodność jest pojęciem emancypacyjnym, ukształtowanym w XX wieku w kontekście medycznego opisu zdolności kognitywnych (różnicy kognitywnej), jednak współczesny rozwój nowych ruchów społecznych nadał temu pojęciu nowe znaczenia[10]. W ogólnym słowniku medycznym neuroróżnorodność oznaczała różnice w funkcjonowaniu umysłów ludzi, nie zawsze jednak te różnice traktowane były neutralnie, ponieważ konfrontacja „normalnie” funkcjonującego umysłu z umysłem, którego działanie odbiega od „normy”, często skutkuje negatywną oceną tego drugiego. Normatywna ocena stanu kognitywnej sprawności jest konstruktywnie krytykowana przez przedstawicielu ruchu na rzecz neuroróżnorodności, rozwijającego się współcześnie na fali ruchów emancypacyjnych związanych z kwestią sprawności kognitywnej.

Narracje afazyjne można czytać w kontekście tego emancypacyjnego dyskursu o neuroróżnorodności. Autorzy i autorki tych narracji często sami wybierają ten kontekst. Czyni tak na przykład Karolina Wiktor, której działalność twórcza i aktywistyczna jest usytuowana w kontekście promowania wiedzy o mózgu i neuroróżnorodności. Jej autorskie określenie, które opisuje jej działalność, to wspomniana już wcześniej kategoria neuroużyteczności – postawa opierająca się na dzieleniu się z innymi własnym doświadczeniem, własną wiedzą wynikającą z doświadczenia afazji i neuroróżnorodności. To postawa zarówno epistemiczna, jak i etyczna, nakierowana na upowszechnianie wiedzy oraz na wspieranie osób, które przeżywają podobne doświadczenia albo towarzyszą osobom bliskim w przeżywaniu choroby lub niepełnosprawności.

Kontekst neuroróżnorodności przenosi punkt ciężkości z afazji jako kondycji medycznej, neurologicznej, demedykalizuje afazję, przez co w dyskursie o afazji bardziej widoczne stają się inicjatywy kulturowe, związane z tym doświadczeniem. Nie oznacza to oczywiście, że kontekst medyczny zostaje zniesiony/unieważniony, ale zaczyna on funkcjonować w powiązaniu z innymi kontekstami, na przykład kulturowym, przez co wytwarzane są nowe interpretacje doświadczenia, nowe idee, nowe języki opowiadania o tym doświadczeniu.

Każda narracja o afazji może spełniać epistemiczne, estetyczne i etyczne funkcje w szerszym, społecznym kontekście, i możemy te narracje rozpatrywać nie tylko w odniesieniu do jednostkowego doświadczenia, terapii i emancypacji tożsamościowej. Sądzę, że dyskurs o neuroróżnorodności, który już się w Polsce upowszechnił, powoduje właśnie to dodatkowe rozszerzenie funkcji narracji o doświadczeniach kognitywnych, związanych z mową, językiem, pisaniem, opowiadaniem, ogólnie ze zdolnościami kognitywnymi. Widzę w tym procesie szansę na zminimalizowanie negatywnych interpretacji różnic kognitywnych między ludźmi i w dalszej perspektywie – na zminimalizowanie negatywnych ocen i postaw wobec osób z intelektualnymi niepełnoprawnościami.

4. Humanistyczne zaangażowanie i opieka

Zastanawiając się nad społeczno-emancypacyjnymi funkcjami narracji o afazji, zastanawiałam się też często nad tym, czy podobne funkcje może spełniać humanistyka, czy takie jej nurty, jak na przykład humanistyka środowiska, humanistyka medyczna czy studia o niepełnosprawności mogą realnie wpływać na rzeczywistość społeczną, zwłaszcza te jej nurty, które deklarują społeczne zaangażowanie.

W projekcie „Polonistyka wobec wyzwań współczesnego świata” wychodzimy z założenia, że tak, że humanistyka ma do spełnienia ważne funkcje społeczne i zastanawiamy się nad praktykami, które pozwalają te funkcje zrealizować, zapewniając humanistyce sprawczość, nie tylko tę epistemiczną. Kiedy rozpatrujemy humanistykę w kontekście ruchów emancypacyjnych, takich jak ruch na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami czy ruch na rzecz neuroróżnorodności, jej funkcją jest przede wszystkim upowszechnianie idei emancypacyjnych, takich jak na przykład społeczny model niepełnosprawności czy idea sprawiedliwości. Historia kulturowych studiów o niepełnosprawności udowadnia, że jest możliwe połączenie badań humanistycznych z angażowaniem się na rzecz praw grup zmarginalizowanych lub narażonych na wykluczenie z powodu niepełnosprawności. Studia te rozwijały się jako odpowiedź na wezwanie emancypacyjne tych grup społecznych – tak związek działań społecznych i disability studies opisywała Rosemarie Garland-Thomson, jedna z najbardziej znanych badaczek z obszaru studiów o niepełnoprawności, badaczka literatury amerykańskiej. W tym sensie są zaangażowane, nie skrywają swojego społeczno-politycznego rodowodu i powiązania z ruchem społecznym osób z niepełnoprawnościami, angażują się w rozwijanie i promowanie postaw i idei emancypacyjnych, nierzadko przyjmując aktywną pozycję rzeczniczą (badacz jako rzecznik grup zmarginalizowanych).

Narzędziem humanistyki zaangażowanej w przypadku literaturoznawstwa może stać się interpretacja rzecznicza – to postawa badawcza, którą opisuję w jednym z rozdziałów książki Opowiedzieć niepełnosprawność[11]. Polega ona na czytaniu tekstów poruszających temat niepełnosprawności czy neuroróżnorodności z uwzględnieniem ideałów emancypacyjnych, historii emancypacji, kontekstu społecznego i jednostkowego, przeżywanego doświadczenia, które opisują eksperci od tego doświadczenia. Nie chodzi tutaj oczywiście o czytanie bezkrytyczne, ukierunkowane jedynie na dostrzeżenie zgodności treści z postulatami emancypacyjnymi i potwierdzenie tej zgodności w analizie i interpretacji; chodzi o włącznie badań humanistycznych w konstruktywnie krytyczne działanie, zapobiegające wykluczeniu, negatywnym interpretacjom doświadczenia niepełnoprawności czy niesprawiedliwości w dostępie do wiedzy czy kultury.

Zastosowanie interpretacji rzeczniczej jako postawy badawczej w odniesieniu do narracji matek niepełnosprawnych dzieci pozwoliło mi dostrzec problem opieki i zauważyć, jak wiele uwagi we współczesnych narracjach i ogólnie w sztuce poświęca się problematyce opieki. Kolejnym przedmiotem zainteresowania humanistyki zaangażowanej może więc stać się w najbliższym czasie współczesny kryzys opieki oraz narracje na jego temat. Tymi narracjami zajmuję się obecnie, nie rezygnując oczywiście z tematów związanych z afazją, ponieważ opieka jest istotnym wątkiem także w narracjach o afazji (opieka medyczna, samoopieka, opieka logopedyczna). Afatyk funkcjonuje w rozmaitych relacjach opiekuńczych, sam jest oczywiście opiekunem – ten temat poruszała Karolina Wiktor w kontekście macierzyństwa po afazji, które stało się jednym z głównych tematów jej tegorocznej wystawy, zatytułowanej Kartografia macierzyństwa. Podjęcie tego tematu pozwoli dodać do istniejących analiz i interpretacji nowy wątek, nowe istotne zagadnienie.

Temat opieki, relacji opiekuńczych i pracy opiekuńczej jest jednym z podstawowych wątków w literaturze o niepełnosprawności, zwłaszcza w jej nurcie emancypacyjnym (krytycznym). Obserwujemy też znaczny wzrost ilościowy literatury na temat doświadczenia opieki w Polsce, pozwalający stwierdzić, że mamy do czynienia z osobnym, specyficznym nurtem literackim w obszarze literatury niefikcjonalnej, opartej na osobistym, przeżywanym doświadczeniu. Ten nurt rozwija się równolegle z kryzysem opieki, opisuje go i krytycznie oświetla, a świadkami i uczestnikami tego kryzysu jesteśmy my wszyscy, ponieważ jego przejawami są odbieranie opiece i pracy opiekuńczej statusu istotnych elementów rzeczywistości społecznej, brak troski o zapewnienie wszystkim członkom społeczeństwa równego dostępu do zasobów społecznych, takich jak opieka, a także praca, edukacja czy kultura, postrzeganie pracy opiekuńczej i opieki jako domeny prywatnej, redukowanie opiekuńczych funkcji państwa, nieodpłatna praca opiekuńcza czy urynkowienie usług opiekuńczych.

Opieka jest jednym z podstawowych doświadczeń, dlatego narracje na jej temat są tak ciekawym i ważnym poznawczo materiałem. Sądzę, że opis nurtu narracji opiekuńczych w kontekście kognitywnej i fizycznej niepełnoprawności pozwoli też przesunąć refleksję literaturoznawczą jeszcze mocniej w tym społecznym kierunku, wzmacniając zaangażowany, czyli nastawiony na użyteczność i społeczny wpływ, nurt współczesnej humanistyki.