Spektrum i język uważności. O literaturze i sztuce w działaniu

Mariola Wilczak: W imieniu PUNO i londyńskiego Związku Pisarzy Polskich zaprosiłaś Instytut Badań Literackich PAN oraz uczestniczki projektu „Polonistyka wobec wyzwań współczesnego świata” do współorganizacji panelu literackiego sympozjum „Razem dla dzieci. Jak wspierać rodziny i nauczycieli w pracy z dziećmi z autyzmem”, które odbyło się w Londynie 6–7 grudnia. Wydarzenie było częścią projektu „Autyzm bez granic. Wsparcie dzieci, rodziców i nauczycieli polonijnych” w programie „Wsparcie działań promujących język i kulturę polską na świecie”, finansowanym przez Senat RP. Skąd wziął się ten pomysł i jakie były korzenie projektu? Dlaczego zajęliście się właśnie tym tematem?

Justyna Gorzkowicz: Żeby o tym sensownie opowiedzieć, muszę się cofnąć o jakiś rok. Domknęło mi to wszystko czytanie Wczoraj byłaś zła na zielono Elizy Kąckiej, od kilku lat bliskiej naszemu londyńskiemu środowisku. Książka wyszła w zeszłym roku i została podwójnie uhonorowana Nagrodą Nike. Dla wielu osób to ważna cezura. Nagle okazało się, że o niepełnosprawności, a nawet szerzej – o inności, tej „domowej”, rodzinnej, szkolnej, można mówić bez wstydu i bez upiększeń. Że da się to nazwać językiem literatury, ale nierozmytym; choć osobistym, to jednak precyzyjnym. Eliza w pewnym sensie zdjęła z tego tematu tabu milczenia.

Mniej więcej wtedy zaczęliśmy o tym rozmawiać z Jarkiem Soleckim, artystą plastykiem, dyrektorem Blue Point Art, który realizuje (także ze Związkiem Pisarzy Polskich na Obczyźnie) projekty artystyczne i z obszaru humanistyki cyfrowej. Pomyśleliśmy: przenieśmy tę rozmowę do Londynu. Zobaczmy, jak ten temat „żyje” tutaj – między dzieckiem a szkołą, między rodzicem a systemem, w codzienności polonijnych rodzin. Bo w Londynie bardzo często wraca jedna, prosta potrzeba: żeby móc o trudnych sprawach mówić po polsku. O dzieciach, o napięciach w domu, o tym, co w wychowaniu i edukacji potrafi przycisnąć do ściany. Z jednej strony wiele spraw da się tu lepiej poukładać organizacyjnie, ale z drugiej wchodzi wielokulturowość: inne zasady, inne oczekiwania, inny „język” wsparcia. I ta codzienna niepewność – co właściwie „powinien” rodzic, co „musi” dziecko, a gdzie w tym wszystkim jest jeszcze brat czy siostra. No i wtedy pojawia się pytanie o granice: gdzie kończy się nasza odpowiedzialność, a gdzie zaczyna czyjaś? Czym jest wsparcie, a czym już wyręczanie – albo wchodzenie w role, do których po prostu nie mamy mandatu? Czy takie granice da się ustalić raz na zawsze, czy raczej trzeba je stale wyczuwać i na nowo nazywać? Właśnie z takiego splotu doświadczeń urodził się pomysł na wydarzenie w Londynie. I wtedy pojawiło się pytanie bardzo „nasze”, literacko-artystyczne: co my właściwie możemy tu wnieść? Czy literatura i sztuka mogą być realnym wsparciem, a nie tylko komentarzem z boku? I jak robić to odpowiedzialnie: bez patosu, z akademicką uważnością, ale blisko ludzi?

Mariola Wilczak: Na sympozjum zaprosiliście specjalistki z PUNO i nas – literaturoznawczynie z projektu „Polonistyka wobec wyzwań współczesnego świata”. Ale ważne było też to, że głos zabrały rodzice, przede wszystkim mamy dzieci autystycznych. Do tego doszły dwa warsztaty: o lekturach z bohaterami–dziećmi oraz arteterapeutyczny, prowadzony przez psycholożkę Urszulę Walczak. Skąd taki, a nie inny dobór uczestniczek (właściwie samych pań) i na jaką potrzebę miał on odpowiedzieć?

Justyna Gorzkowicz: Ja bardzo lubię projekty interdyscyplinarne i mam poczucie, że taki sposób rozmowy – artystycznej, literaturoznawczej czy akademickiej po prostu – pozwala temat naprawdę pogłębić. Po pierwsze dlatego, że każda dziedzina ma własne narzędzia i inny sposób patrzenia, który otwiera nowe perspektywy. A po drugie: nawet jeśli zawodowo jesteśmy „przywiązani” do jakiegoś obszaru, to przecież nie chcemy myśleć o nim tylko jednym językiem. Pełny obraz układa się dopiero wtedy, gdy spotykają się różne punkty widzenia. W przypadku autyzmu od początku zależało mi właśnie na takim ujęciu. Dlatego wspólnie z Jarkiem (w ramach Zakładu Współczesnej Kultury Literackiej i Artystycznej PUNO) wyszliśmy z inicjatywą, żeby spojrzeć na autyzm nie tylko od strony badaczy, psychologów czy medyków, ale również (a może przede wszystkim) od strony kultury i sztuki. I tak, zwróciłam na to uwagę podobnie jak Ty, że w praktyce były to prawie same panie. Jarek zresztą ostatecznie też „zajął tylny fotel” i wspierał projekt głównie od strony technicznej oraz oprawy designerskiej. Włączenie literatury było tu naturalne, choćby przez kontekst książki Elizy i stąd zaproszenie Waszego zespołu do współtworzenia sympozjum. Z kolei perspektywę artystyczną wniosła arteterapia, o której mówisz. Myśleliśmy też o warsztatach plastycznych dla dzieci, ale organizacyjnie to nas przerosło. Było mało czasu, a do tego w Wielkiej Brytanii kwestie prawne i zabezpieczenia są bardzo konkretne. Takich zajęć nie da się „po prostu” poprowadzić bez spełnienia określonych wymogów.

O waszym projekcie, o literaturze zaangażowanej, dowiedziałam się z „Biuletynu Polonistycznego”. I od razu mnie to wciągnęło, bo mam podobne poczucie, że literatura powinna działać w codzienności, a nie tylko na papierze. Wy opisujecie to od strony akademickiej, mnie natomiast ciekawi przede wszystkim moment, kiedy wychodzimy poza mury i te idee trafiają w realne życie, w historie ludzi i ich zwykły dzień. Pomyślałam, że razem, przy wsparciu Związku Pisarzy Polskich na Obczyźnie i jego prezeski, Reginy Wasiak-Taylor, możemy zrobić coś naprawdę sensownego. Z tego spotkania zostały konkretne kontakty, dobra wymiana doświadczeń i, mam nadzieję, współpraca na przyszłość.

O autyzmie mówi się dziś coraz więcej. Są kampanie, są „dni ciszy”, w niektórych sklepach wyznacza się spokojniejsze godziny, żeby rodzice mogli przyjść z dziećmi bez dodatkowego przeciążenia bodźcami. I dobrze, bo spektrum, a szerzej mówiąc po prostu inność, coraz częściej jest w naszych najbliższych kręgach, „wśród nas”: wśród znajomych, w klasie dziecka, w środowisku zawodowym. Uczymy się tej inności, a jednak nadal brakuje mostu do osób spoza tego kręgu, do tych, którzy nie mają podobnych doświadczeń wokół siebie. Dla nich różne rozwiązania w przestrzeni publicznej bywają niezrozumiałe, „niepotrzebne”, czasem nawet kontrowersyjne, bo nie wiedzą, po co to wszystko. I tu właśnie, moim zdaniem, pojawia się luka, przestrzeń do zagospodarowania przez sztukę i literaturę. One mogą dać język tym, którzy nie wiedzą, jak w ogóle zacząć rozmowę. Wielu ludzi ma tylko strzępy informacji i kilka uproszczeń: że dziecko krzyczy, boi się hałasu, źle znosi tłum. A nie widzą, z czym mierzą się rodzice, jak wygląda szkolna codzienność, jak być w jednej przestrzeni z dzieckiem w spektrum i z jego bliskimi, uważnie, bez oceniania, bez niezręcznych reakcji.

Na naszym spotkaniu seminaryjnym najbardziej słyszalny był głos mam, działaczek, badaczek, artystek, kobiet z różnych środowisk i profesji. Mówiły o spojrzeniach, komentarzach, o tym, jak łatwo inni rodzice się wycofują. I ważne było też coś jeszcze: żeby wybrzmiało jasno, że one chcą być traktowane normalnie, z godnością, bez protekcjonalności i bez sprowadzania ich do diagnozy. A przy tym wyraźnie było słychać jeszcze jedną rzecz: że rodzice bardzo często sami niosą własne obciążenia zdrowotne, medyczne, psychiczne. I że ta codzienność to nie jest tylko „opieka nad dzieckiem”, ale cała układanka zmęczenia, lęku, wizyt, papierów i zwykłego braku sił, a mimo to próbują trzymać wszystko w całości.

Jest jeszcze jedno spostrzeżenie, bardziej ogólne, którym chciałabym się podzielić. Często bywa tak, że badacze z Polski patrzą na jakieś zjawisko z perspektywy rodzimego kontekstu i potem próbują przenieść swoje ustalenia „jeden do jednego” na grunt brytyjski. A tu wchodzi wiele dodatkowych czynników, które po prostu zmieniają perspektywę. To wyraźnie ujawniło się podczas sympozjum i w trakcie pracy nad projektem, bo spotkały się osoby z różnych środowisk.

Mieliśmy na przykład Małgorzatę Mroczkowską, członkinię ZPPnO, która na sympozjum reprezentowała Bibliotekę Polską w Londynie. A prywatnie jest mamą nastoletniego syna w spektrum. Wniosła temat książek, z jakimi rodzice mieszkający w Wielkiej Brytanii realnie mają kontakt i które mogą wypożyczać dzieciom. I odbyliśmy bardzo dobrą rozmowę o tym, do kogo właściwie kierujemy te zbiory: do rodziców, do dzieci, do babć, a może do nauczycieli, którzy na co dzień pracują też z uczniami neuroatypowymi. Wzruszająca, a jednocześnie pełna siły była wypowiedź Magdaleny Wanat, samotnej mamy wychowującej w Wielkiej Brytanii dziecko w spektrum. Opowiadała o swojej fundacji, która gromadzi dzieci i rodziców gotowych do współpracy. Wielu z nich nie ma z kim zostawić dzieci, żeby w ogóle móc przyjść na takie spotkania, dlatego to, co robi Magda, naprawdę robi różnicę, otwiera temat, pomaga nazywać codzienne trudności i, po prostu, buduje wspólnotę.

Chciałabym wspomnieć też o Danucie Włoch, słuchaczce studium doktoranckiego w PUNO. Danusia jest w spektrum autyzmu i od lat przekuwa własne doświadczenia w bardzo konkretną pracę z dziećmi w spektrum. Stworzyła autorski program nauczania dla uczniów niewerbalnych, czyli takich, którzy potrzebują innych dróg komunikacji. Jej prezentacja dotyczyła wspierania tej komunikacji. To, jak pokazała swoją pracę, było dla mnie prawdziwym odkryciem, zwłaszcza że są to zwykle lekcje indywidualne. Danusia jeździ do rodzin i pracuje z dziećmi w ich domach. Poruszająca była też wypowiedź doktor Teresy Naidoo z PUNO, mamy córki w spektrum. Teresa mówiła o codzienności w rodzinie wielokulturowej. Mieszka w Londynie, ma polskie korzenie, a jej mąż pochodzi z rodziny hinduskiej, która na co dzień żyje w Afryce. Już samo to oznacza życie „pomiędzy”, między językami, zwyczajami, oczekiwaniami. A do tego dochodzi jeszcze wychowywanie dziecka atypowego. Teresa opowiadała o tym bardzo osobiście, autoetnograficznie, ale konkretnie. Pokazała też, jak można sobie w takim układzie pomagać: przez opowieści, legendy, kolory, symbole. Są to rzeczy, które potrafią łączyć światy, kiedy brakuje słów albo kiedy słowa nie wystarczają. I w tym sensie wielokulturowość przestaje być tylko trudnością, a staje się czymś ważnym, co można przeżyć i oswoić.

Mariola Wilczak: A gdzie w tym jest miejsce literatury?

Justyna Gorzkowicz: Dla mnie literatura to przestrzeń, w której krzyżują się tematy i kultury. Trudno mi sobie wyobrazić rozmowę o sprawach naprawdę istotnych bez literatury i sztuki. Jestem antropolożką literatury i sztuki i to w pewnym sensie prowadzi mnie od lat. Zaskoczyło mnie jednak, jak ciekawe było zobaczyć, jak różne osoby pracują z tym tematem na własnych zasadach. Zastanawialiśmy się, czy literatura, ze swoją narracyjną złożonością, jest dobrym narzędziem w pracy z dzieckiem w spektrum. A może czasem lepiej sprawdzają się sztuki plastyczne, które nie muszą opierać się na słowie, albo muzykoterapia, rytm i dźwięk czyli coś, co działa „poza językiem”, a jednocześnie potrafi porządkować emocje i kontakt. I chyba najważniejszy wniosek z londyńskich rozmów jest taki, że nie ma jednej drogi. Wszystko zależy od konkretnej osoby i jej potrzeb. Spektrum oznacza ogromną różnorodność, więc zamiast trzymać się jednej metody, trzeba umieć dobierać narzędzia elastycznie. Jest jeszcze jedna rzecz: wciąż żyjemy w społeczeństwie, w którym wiele osób odczuwa lęk przed autyzmem, przed innością. Ludzie boją się zapytać, co się dzieje, boją się odezwać, żeby nie urazić. A literatura i sztuka potrafią otworzyć rozmowę i oswoić to, co wydaje się obce czy „niezrozumiałe”. I mam wrażenie, że to poczucie oddalenia działa często w dwie strony.

Mariola Wilczak: Jeśli chodzi o to poczucie wyobcowania, powiedz jeszcze, skąd się wziął na sympozjum Lisek, który stał się nieoficjalną maskotką tego spotkania i całego przedsięwzięcia?

Justyna Gorzkowicz: Tu znów wracamy do Elizy Kąckiej i jej książki. Ona nie jest tylko o spektrum i nie jest też wyłącznie o macierzyństwie. Jest także o tym, o czym często wstydzimy się mówić — my, kobiety. O rodzinie, o codzienności, o doświadczeniach ze szpitali i w ogóle z miejsc, o których wolimy milczeć. Opowieść Elizy ma rys autobiograficzny, ale jednocześnie mówi szerzej o kobietach: o tym, jak widzi nas społeczeństwo i w jakich rolach próbuje nas obsadzić.

Lisek „przyszedł” do nas właśnie stamtąd, z tej książki. U Kąckiej lis jest przyjacielem Rudej, jej córki w spektrum — kimś, komu można zaufać, kto potrafi przeprowadzić przez trudną sytuację, pomóc wyjść z zakłopotania, dać poczucie bezpieczeństwa. I ja bym chciała, żebyśmy my też umieli być tacy: jako rodzina, jako społeczeństwo, jako nauczyciele, jako sąsiedzi osób z niepełnosprawnościami, także jako badacze. Żeby była w nas gotowość, by próbować rozumieć drugą osobę, nawet jeśli wiemy, że do końca się nie da, dopóki sami nie znajdziemy się w jej sytuacji. Ale możemy być tym „liskiem” w tym najprostszym sensie: kimś życzliwym, uważnym, wyrozumiałym. Po prostu.

Mariola Wilczak: Bardzo mnie ucieszyło to, że nasze spotkanie i cały projekt zostały również dostrzeżone przez rózne instytucje, m.in. przez Stowarzyszenie Wspólnota Polska i The Polonia Aid Foundation Trust (PAFT). Czy mogłabyś powiedzieć, z jakim jeszcze odbiorem spotkało się sympozjum? Jakie głosy słyszałaś na jego temat?

Justyna Gorzkowicz: Wspólnota Polska to organizacja, która od dekad działa na rzecz Polonii na całym świecie. W naszym przypadku odegrała rolę kluczową, bo była pośrednikiem grantowym w programie finansowanym przez Senat RP. Dzięki temu wsparciu mogliśmy ten projekt w ogóle zrealizować. Pod koniec roku 2025 Wspólnota opublikowała w mediach społecznościowych podsumowanie swoich działań i wymieniła nasz projekt jako jeden z ważnych punktów. To był dla nas bardzo konkretny sygnał, że to, co robimy, ma sens.

Chcę też mocno podkreślić, że jesteśmy naprawdę wdzięczni obu instytucjom. Wspólnocie Polskiej za to „systemowe” wsparcie i za wzięcie na siebie całego ciężaru bycia pośrednikiem grantowym. A PAFT-owi za wsparcie lokalne, londyńskie, które domknęło całość i pozwoliło myśleć o trwałym efekcie. Dzięki grantowi PAFT-u mogliśmy zorganizować spotkanie z Elizą Kącką i nagrać podcast z tego wydarzenia, który wkrótce udostępnimy. To jest dla mnie ważne, bo wtedy temat nie zostaje zamknięty w sali i w jednym terminie. On może dalej pracować. Może wracać w rozmowach i docierać do osób, które nie mogły być z nami na miejscu.

Jeśli chodzi o odbiór samego projektu, to wracało do nas dużo ciepłych i bardzo konkretnych głosów. Uczestnicy pisali o wdzięczności za możliwość udziału i za stworzenie przestrzeni do wymiany myśli, doświadczeń i refleksji. Dziękowali też za otwartość i zaangażowanie. Jedna z osób napisała, że to doświadczenie umocniło ją w przekonaniu, jak ważne jest łączenie wiedzy naukowej z osobistym doświadczeniem, i jak potrzebny jest dialog między różnymi środowiskami i kulturami. A ktoś inny podkreślił, że daje nadzieję sam fakt, że dobro dzieci w spektrum oraz ich rodzin leży na sercu tak wielu osobom. I to jest szczególnie widoczne w Londynie. Nawet jeśli rodzice są tu od dawna, a dzieci urodziły się w Wielkiej Brytanii, ta tożsamość często układa się „pomiędzy”. I właśnie dlatego tak ważne jest, żeby o sprawach trudnych dało się mówić także po polsku. Spokojnie, precyzyjnie, bez wstydu. I z poczuciem, że człowiek nie zostaje z tym sam.

Mariola Wilczak: Chciałabym Cię również spytać o to, co dalej? Czy Ty i Twoi współpracownicy macie w tej chwili konkretne plany na dalsze działania?

Justyna Gorzkowicz: Mam nadzieję, że uda nam się ten projekt kontynuować, może już w trochę innym wymiarze. Z jednej strony widzę tu przestrzeń na coś bardzo konkretnego: wspólny program czytelniczo-literacki dla rodziców dzieci w spektrum. Ale nie w kontekście jakiejś terapii, tylko poszukiwania narzędzia rozmowy, oswajania doświadczeń i budowania języka na to, co często trudno nazwać. A z drugiej strony chciałabym pójść mocniej w stronę sztuki. Interesuje mnie to, jak osoby w spektrum wchodzą w twórczość. Co sztuka robi z nimi i co one robią ze sztuką? Jak opowiadają o świecie obrazem, formą, kolorem? Często jest w tym zmaganie, napięcie, ale też próba ułożenia codzienności po swojemu. I tu mamy realną możliwość działania. Możemy pokazywać takie prace w wirtualnej galerii 3D Jarka Soleckiego. To otwiera przestrzeń na wystawę i na rozmowę bez barier geograficznych. Czy to się uda, jeszcze nie wiemy. Trzeba będzie szukać grantów i partnerów, żeby to unieść. Myślę jednak, że ten projekt może dalej rosnąć I chcę jeszcze mocno podkreślić jeden piękny gest z Waszej strony: inicjatywę Ewy Pakalskiej, która przywiozła z Polski książki do Biblioteki Polskiej w Londynie. To naprawdę zasiliło niewielkie przecież zbiory, a jednocześnie dało rodzicom i wszystkim zainteresowanym konkretne materiały — takie, które pomagają rozmawiać o różnorodności, adaptacji, o doświadczeniu dzieci i ich bliskich. Gest symboliczny, ale też bardzo praktyczny. I bardzo potrzebny.

Mariola Wilczak: Mamy nadzieję, że sympozjum w Londynie nie było naszym ostatnim spotkaniem dotyczącym problemów osób w spektrum autyzmu. Bardzo Ci dziękuję za zaproszenie do jego współorganizowania i za dzisiejszą rozmowę.

Publikacja powstała w ramach projektu "Polonistyka wobec wyzwań współczesnego świata". Dofinansowano ze środków budżetu państwa w ramach programu Ministra Edukacji i Nauki pod nazwą „Nauka dla Społeczeństwa II” (numer projektu: NdS-II/SP/0264/2024/01).
 
Strona internetowa projektu: https://biuletynpolonistyczny.pl/pl/projects/polonistyka-wobec-wyzwan-wspolczesnego-swiata,1851/details